{"id":28617,"date":"2018-07-30T18:55:07","date_gmt":"2018-07-30T21:55:07","guid":{"rendered":"http:\/\/informeformosa.com.ar\/?p=28617"},"modified":"2018-07-30T18:55:07","modified_gmt":"2018-07-30T21:55:07","slug":"relato-de-la-madre-de-una-nina-con-un-rara-enfermedad-que-se-llama-huesos-de-cristal","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/informeformosa.com.ar\/?p=28617","title":{"rendered":"Relato de la madre de una ni\u00f1a con un rara enfermedad que se llama \u201cHuesos de Cristal\u201d"},"content":{"rendered":"<p>Mar\u00eda Duarte tiene 34 a\u00f1os y es formose\u00f1a. Su hija se ella Ang\u00e9lica, tiene dos a\u00f1os y hace muy poco, luego de recorrer varios lugares, recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico correcto en el Hospital de la Madre y el Ni\u00f1o. Su ni\u00f1a padece una extra\u00f1a enfermedad conocida como \u201chuesos de Cristal\u201d que se llama osteog\u00e9nia imperfecta.<\/p>\n<p>Se trata de una dolencia que provocaba fuerte dolores en la ni\u00f1a y que fragmentaba los huesos f\u00e1cilmente.<\/p>\n<p>\u201cEstoy internada con mi beb\u00e9 que se llama Ang\u00e9lica y tiene dos a\u00f1os y lleva la mitad de su corta vida entrando y saliendo del hospital por la enfermedad que padece. Fuimos a muchos lugares buscando una respuesta a su rara enfermedad pero nadie nos dec\u00eda que le pasaba realmente, y cada vez su salud empeoraba m\u00e1s y m\u00e1s\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n<p>Record\u00f3 c\u00f3mo fue su llegada al nosocomio: \u201cLlegamos a este hospital donde r\u00e1pidamente le empezaron a realizar estudios de toda clase y en 15 d\u00edas ya ten\u00edamos un diagn\u00f3stico previo de la enfermedad que la estaba consumiendo, aunque todav\u00eda no tenemos los resultados finales ya tenemos una idea de lo que le pasa y seg\u00fan los m\u00e9dicos la patolog\u00eda se denomina osteog\u00e9nia imperfecta o huesos de cristal\u201d.<\/p>\n<p>\u201cEmpezamos a sospechar con su pap\u00e1 que algo pasaba porque ella se fracturaba sus huesos f\u00e1cilmente, lloraba cada vez que la quer\u00eda alzar porque le dol\u00edan sus huesitos, no ten\u00eda m\u00e1s fuerza, cada d\u00eda estaba peor y nada de lo que hac\u00edamos le calmaba sus dolores\u201d, relat\u00f3.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Mejor\u00eda<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>M\u00e1s all\u00e1 de la rara enfermedad que padece la ni\u00f1a, la madre agradece la mejor\u00eda que nota en su vida. \u201cUna vez que llegamos a este hospital r\u00e1pidamente empec\u00e9 a ver mucha mejor\u00eda en ella. Igualmente, para confirmar el diagn\u00f3stico de la enfermedad los m\u00e9dicos la derivaron al hospital Garrahan. All\u00e1 estuvimos un mes y quince d\u00edas internadas y le realizaron nuevamente todos los estudios y volvimos a Formosa a esperar el resultado.<\/p>\n<p>Ahora mi hija est\u00e1 mucho mejor, ya se sienta y come sola, hacen muchas cosas que antes no hac\u00eda. No me puedo quejar de nada porque todo lo que le brindaron a mi hija es lo mejor; sobre todo el ministro D\u00e9cima que se interes\u00f3 por la enfermedad y salud de mi hija en todo momento\u201d, coment\u00f3.<\/p>\n<p>Para finalizar, expres\u00f3: \u201cQu\u00e9 m\u00e1s puedo decir que muchas gracias a todos por lo que hicieron y hacen por mi hija. Muchas veces tenemos ideas err\u00f3neas de pensar que en Formosa no hay buenos m\u00e9dicos o buenos hospitales y yo puedo decir que eso no es as\u00ed, puedo hablar desde mi propia experiencia y asegurar que todos en este hospital son muy buenas personas y muy amables. Otra cosa que quiero agradecer es que no tuve que pagar nada de todo lo que le hicieron a mi hija, ni siquiera la derivaci\u00f3n al hospital Garrahan; ahora seguimos internadas pero ya m\u00e1s contentas y tranquilas porque mi hija est\u00e1 mucho mejor\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mar\u00eda Duarte tiene 34 a\u00f1os y es formose\u00f1a. Su hija se ella Ang\u00e9lica, tiene dos a\u00f1os y hace muy poco, luego de recorrer varios lugares, recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico correcto en el Hospital de la Madre y el Ni\u00f1o. Su ni\u00f1a padece una extra\u00f1a enfermedad conocida como \u201chuesos de Cristal\u201d que se llama osteog\u00e9nia imperfecta. 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